Convivendo com o HSAN: Urgente!! Operação Sonda entupida

domingo, 24 de maio de 2015

Urgente!! Operação Sonda entupida

A sonda gastrojejunal que alimenta Taymara acabou de entupir. Gravamos vídeos explicando todo o procedimento que só poderia ser feito em um centro cirúrgico e foi feito de emergência, em casa, pela própria mãe de Taymara.
Esta é apenas uma amostra das situaçōes que passamos diariamente.
Assistam os vídeos a seguir:

A sonda foi expelida do corpo de Taymara. Com isso, Fátima a desentupiu usando água morna. Veja abaixo o vídeo da recolocação da sonda, já desentupida:

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Nosso intuito

Um dos principais objetivos deste blog - encontrar um geneticista para estudar nossa doença - já foi alcançado graças à ajuda de alguns anjos que nos levaram ao Dr. Ciro Martinhago, que gentilmente se uniu a nossa causa. Mas, nossa luta ainda está só começando. Precisamos aguardar pelo resultado dos estudos para depois, saber se há alguma possibilidade de cura ou estabilidade. Também precisamos de um marca-passo gástrico, para que Taymara, realize o sonho de voltar a comer. Temos o intuito de ajudar pessoas que possam ter HSAN e não sabem, devido à dificuldade de tal diagnóstico. Sabemos que nossas histórias tem inspirado muitas pessoas e essa é nossa principal intenção. Esperamos que abracem essa causa. A família Convivendo com HSAN, não tem só o Felipe a Fátima e a Taymara. Todo aquele que se junta a nossa causa, acompanha e compartilha o nosso blog é parte desta família do bem. Obrigado a todos

Conheça o HSAN

Grupo de transtornos hereditários, caracterizados pela degeneração das células ganglionares autônomas e da raiz dorsal, e clínicamente pela perda de sensações e disfunção autônoma. O HSAN destrói a s fibras mielinas de pequeno porte (responsáveis pelas sensações térmicas e dolorosas). Há cinco tipos de HSAN

- O tipo 1 caracteriza-se por déficit térmico dolor. Acropatia ulceromutilante atingindo lentamente os membros inferiores. Se manifesta na segunda ou terceira década de vida.

- O tipo 2 é caracterizado por déficit tátil maior que o térmico dolor. Distúrbios trópicos dos membros superiores e inferiores. Ausência disautonomica.

- O tipo 3 é caracterizado por disautonomia e insensibilidade a dor.

- O tipo 4 é caracterizado por anidrose, insensibilidade a dor e retardo mental moderado.

- O tipo 5 é caracterizado por comprometimento seletivo da dor.

Segundo estudos mais recentes sabe-se que existem vários novos sub-tipos dos quais nossa equipe não possui conhecimento científico suficiente para relatar. Vale lembrar que os casos relatados nos textos neste blog não se encaixam exclusivamente em nenhum dos sub-tipos acima relacionados. O que os tornam casos extremamente raros na história da medicina.